撰稿人:高雄醫學大學牙醫學系三年級林會筑

從6個擁有癌症孩童的父母開始,發展到擁有94國的會員的組織——Childhood Cancer International ,今日我們採訪到了主席Carmen Auste。

在24號早晨的Side Event ”Better Medicine for Children”的會後進行訪談,因此以兒童癌症藥物的缺乏為開場主題;Mrs. Carmen提到了一個令人震驚的消息,在近40年間,藥廠只有開發出兩種新型對抗兒童癌症的藥物,其因是開發兒童癌症藥物,藥廠獲利太差(患者太少*1,導致市場不夠大、藥物的人體實驗困難等),在無利可圖的情況下,許多兒童慢性疾病缺乏藥物可醫。雖然兒童癌症藥物成為新藥孤兒,但Childhood Cancer International的會員致力於提供免費兒童癌症藥物給開發中國家。Mrs. Carmen指出,其實最效率且有執行力的方法是由政府、WHO帶領,修正法律、增加獎勵政策,以此提升新藥的開發,但他們總是比NGO還晚意識到事情的嚴重性*2

青少年癌症也是組織關注的議題之一,很多國家(包括已開發國家芬蘭),皆將青少年癌症的年齡定義下降至15歲,這反而降低了患者的生存率。因為罹癌的青少年很可能因為服用成年癌症患者的藥物量,導致over-dosage,進一步危害生命健康;除了用量過度的問題,藥物價格也是決定存活率的因素之一。提供可支付的價格範圍內的藥物,藉以提高普及率,才能有效降低死亡率。

Mrs. Carmen笑談,她兒子James的癌症還是James自己發現徵兆的呢!醫師在面對James的疼痛,只是輕描淡寫的診斷是運動傷害,但James 了解自己的病痛與平常的擦撞傷不同;因此醫師診斷和治療的延遲、缺乏青少年和年輕患者的治療指南以及相關臨床試驗,都是目前兒童、青年癌症的困境,根據他自己的經驗,不只要提升父母的相關意識,也能透過兒童節目、或其他針對兒童的方式,使他們擁有疾病的自我認知。

First survive, and then fight for others.

Mrs. Carmen轉述他的兒子James的理念,James 也是腦癌的青少年病患,並創辦Cancer Warriors 協會。希望以此句勉勵罹癌病患、家屬以及醫療背景學生。

 

*註1:Mrs. Carmen提到,其實兒童罹癌人數,會因為錯誤、不成熟的診斷機制,很容易被低估。

*註2:在2007年,經過許多NGO alliance 的遊說之下,EU通過Paediatric Medicines Regulation,此條例規範了所有的兒童疾病藥物,也承諾會支援兒童癌症藥物的開發。